Os portadores de doenças genéticas, no Estado, ganharão uma ferramenta para se comunicar: o Gen.Net, ferramenta virtual que será lançada na próxima quarta-feira (25) durante o workshop de mesmo nome. O evento começará às 19h, no auditório do Empresarial Albert Einstein.

A novidade foi desenvolvida por pesquisadores da Universidade Federal Rural de Pernambuco (UFRPE) em parceria com a AACD. Trata-se de uma rede social virtual que irá facilitar a comunicação entre pacientes e médicos, a capacitação de profissionais da saúde na identificação e no encaminhamento dos pacientes, além de assegurar o tratamento permanente. A essa rede social também serão agregadas outras tecnologias colaborativas, como a webconferência.

Durante o evento, além do lançamento da rede social, os coordenadores do projeto promovem mesa-redonda sobre o assunto e a questão do portador de doença genética no Estado. O debate contará com a participação de representantes de instituições como UFRPE, AACD, Ministério Público de Pernambuco, Associação de Mucopolissacaridoses (AMPS) de Pernambuco e Secretaria de Saúde do Estado.

A iniciativa surgiu a partir da constatação de um paradoxo: enquanto novos conhecimentos e procedimentos de diagnóstico e terapia promovem verdadeira revolução na medicina genética, há dificuldades na identificação das síndromes pelos profissionais da atenção básica, o que prejudica o diagnóstico e contribui para o inchaço de instituições de saúde.

De acordo com o professor da UFRPE Guilherme Vilar, especialista em Telemedicina, o objetivo principal do projeto Gen.Net é a promoção da compreensão, da adesão e da capacitação em aspectos voltados para a inclusão social dos pacientes de doenças genéticas, com foco nas doenças de limitações físicas. Esses processos serão realizados por meio de ambientes virtuais, envolvendo a mãe, o paciente e os profissionais de saúde, que serão capacitados e orientados pelos especialistas da AACD.

À UFRPE caberá a administração das atividades, desde a criação e o gerenciamento dos softwares e da rede até a captação de recursos. Entre as ferramentas utilizadas estão equipamentos de videoconferência e webconferência, além de programas como o Skype e o Modular Object-Oriented Dynamic Learning Environment – Moodle.

De acordo com o professor de Administração da UFRPE Jorge Correia, o grande ganho para o paciente está no fato de ele não precisar vir ao Recife para cada sessão do tratamento. “Na primeira etapa, identificaremos onde estão essas crianças. Para isso, contaremos com a capacitação dos agentes de saúde da família e dos conselhos tutelares municipais, além do apoio jurídico para a liberação do tratamento pelo Estado”, afirma.

Os pacientes indicados serão transportados para a AACD e, depois da fase inicial do tratamento, serão monitorados pelos profissionais de atenção básica à saúde de seus municípios, além dos próprios pais, que, por meio da rede social, estarão em constante contato com os especialistas e com associações de pais.  

A partir de estratégias como o mapeamento dos pacientes, o prontuário eletrônico, o atendimento remoto e a capacitação dos agentes de saúde, pretende-se otimizar o trabalho da AACD e ampliar o atendimento em todo o Estado.