“Contamos com os médicos de todo mundo para acabar com o estigma que existe contra a Hanseníase”. (Tatsuya Tanami, diretor executivo da Nippon Foundation)

“Há muitos mitos e equívocos sobre a Hanseníase. A doença é um problema de saúde pública, mas, depois de curada, não é mais transmissível. Como médicos, temos o dever de esclarecer dúvidas e bem informar a sociedade. Profissionais de todo mundo certamente compartilharão do anúncio de hoje”, declarou o brasileiro José Luiz do Amaral, presidente da Associação Médica Mundial (WMA), na abertura do Apelo Global 2012 pelo fim do estigma e da discriminação contra as pessoas atingidas pela Hanseníase e suas famílias, lançado no dia 30 de janeiro, em São Paulo (SP), por iniciativa da Nippon Foundation – entidade que há mais de 40 anos é referência internacional em campanhas para eliminação da Hanseníase no mundo e, neste ano, envolveu entidades médicas visando promover o aumento da consciência internacional sobre a questão.

“O 7º Apelo Global é apoiado pela Associação Médica Mundial e pelas associações médicas de vários países. Os profissionais qualificados têm o conhecimento e o entendimento dos fundamentos científicos dos fatos que constituem a Hanseníase. É muito importante que eles mostrem ao mundo que a Hanseníase é uma doença pouco contagiosa, não adquirida com um simples contato, que não existem fundamentos médicos para a isolação de alguém que possua a doença, que existe um medicamento efetivo disponível e gratuito e que os pacientes do mundo inteiro podem ser curados com o tratamento apropriado”, declarou Tatsuya Tanami, diretor executivo da Nippon Foundation, que esteve à frente do evento.

Segundo ele, pessoas atingidas pela doença há muito tempo são vistas como ‘amaldiçoadas’ e sofrem discriminação. “São rejeitas pela sociedade e abandonadas. Foram forçadas a viverem segregadas e confinadas em áreas distantes, isoladas ou até mesmo em ilhas remotas, por acreditar-se que seja uma doença altamente contagiosa, o que não é verdade. Cerca de 99% das pessoas têm imunidade natural ou resistência ao bacilo causador da Hanseníase. É uma doença curável, o tratamento é gratuito e, portanto, não há espaço para a discriminação social”, explicou Tanami.

“Precisamos, definitivamente, nos ater a estas questões, chamando a atenção da sociedade e do poder público, demonstrando que o preconceito contra a Hanseníase continua não resolvido. Sem medo do preconceito, novos casos podem ser descobertos mais precocemente, permitindo cura ainda nos estágios iniciais e evitando, desta forma, o avanço para casos mais graves, aqueles que levam à amputação”, completou o diretor executivo da Nippon Foundation. Estima-se que de dois a três milhões de pessoas tenham adquirido deficiência física em consequência da Hanseníase.

Médicos em ação

“Com o Apelo Global, passamos a integrar uma série de ações da Nippon Foundation visando neutralizar o estigma que marca esta moléstia”, declarou dr. Florisval Meinão, presidente da Associação Paulista de Medicina (APM);entidade que sediou o evento. “É uma doença bíblica, curável, mas que ainda apresenta números assustadores. A Associação Médica Brasileira abre os braços para a causa para que os médicos conheçam o que é a doença, saibam que é curável e levantem essa bandeira”, disse Florentino de Araújo Cardoso Filho, presidente da AMB.

O dermatologista Joel Lastória, representante da Sociedade Brasileira de Dermatologia; Fernando Oréfice, membro do Conselho Brasileiro de Oftalmologia e expert em Hanseníase Ocular; Otmar Kloiber, secretrário geral da Associação Médica Mundial, dra. Rosel Salomão, presidente da Associação Médica de Moçambique; Douglas Natera, presidente da Confederação Médica Latinoamericana; e Luís Geraldo Castelanos, da Organização Panamericana de Saúde; foram alguns dos médicos que deram depoimentos e exemplos de trabalhos feitos em suas áreas e países, favorecendo o hanseniano. “Estamos muito orgulhosos de participar deste Apelo Global e da confiança que a Nippon Foundation, por meio de seu líder, Yohei Sasakawa, tem depositado em nós”, declarou Castelanos.

“Para nós da Morhan (Movimento de Reintegração das Pessoas Atingidas pela Hanseníase), o envolvimento das maiores associações médicas à causa é importantíssima. Devemos avançar na eliminação do preconceito. Ir aos municípios, principalmente no Norte e Nordeste desse País, onde estão os maiores índices da doença. É um passo grande agregar a categoria médica. A doença ainda é muito marginalizada e temos grandes desafios. Esperamos que o encontro de hoje seja reproduzido em muitos outros eventos médicos”, afirmou Arthur Custódio, coordenador nacional da entidade.

Perda de cidadania

Cristiano Cláudio Torres, que teve a doença e foi internado de forma compulsória quando o Brasil adotava a prática aos portadores da doença e suas famílias, lembra do sofrimento que viveu. “Dói demais quando perdemos a cidadania e nossa liberdade. Não há pensão indenizatória que recupere isso”, disse. Valdenora da Cruz Rodrigues, que vive em um antigo hospital-colônia no Amazonas, lembrou, em depoimento, de ter sido levada para o local como um “animal”, de ter vivido de forma discriminatória, mas de ter superado o problema e lutar hoje para que isso não mais aconteça: “Agradecemos entidades como a Nippon Foundation pela contribuição que têm dado ao Brasil para eliminar a Hanseníase e o estigma que existe contra a doença”, afirmou. “Fomos apartados da sociedade e tratados com indiferença por ela. É preciso deixar claro de uma vez por todas que a Hanseníase tem cura e os estigmas atribuídos a ela precisam ficar no passado”, finalizou Teresa Oliveira, representante da Morhan em São Paulo.

Artistas apoiam causa

Ney Matogrosso e Elke Maravilha participaram do anúncio do Apelo Global, lembrando que “sem amor ao ser humano” a questão da Hanseníase no mundo não irá avançar. “Enquanto a doença for tratada como uma política e não com humanidade e compaixão, essas pessoas atingidas pela Hanseníase continuarão à margem da sociedade. A Aids teve apelo porque chegou às classes média e alta. Tinha, portanto, poder de expressão. A Hanseníase atinge os pobres, que não têm voz”, declarou Matogrosso. “O que mais me assusta é a indiferença das pessoas. Isso precisa mudar”, finalizou Elke.

Estiveram presentes ao anúncio do Apelo Global 2012 Fausto Pereira dos Santos, do Ministério da Saúde; Linamara Battistela, secretária estadual dos Direitos da Pessoa com Deficiência; Reynaldo Manelli, representante da Secretaria Estadual de Saúde; a médica Rosa Nakazaki, representante da Secretaria Municipal de Saúde de São Paulo; e o vereador Gilberto Natalini, entre outros.

Apelo Global

O Apelo Global é uma iniciativa criada pela Nippon Foundation, em 2006, com apoio de vários líderes do mundo, visando promover o aumento da consciência internacional sobre a questão. Até o momento, foram realizados seis Apelos Globais, com focos específicos: líderes do mundo (2006); representantes das pessoas atingidas pela hanseníase (2007); ONGs ativas em direitos humanos (2008); líderes religiosos (2009); líderes empresariais (2010); e líderes das melhores universidades do mundo (2011). Dentre os brasileiros e entidades nacionais que já endossaram o Apelo Global estão o então Presidente do Brasil, Luiz Inácio Lula da Silva; o empresário Roger Agnelli, ex-CEO da Vale; e a Universidade de São Paulo (USP).

Cura efetiva

Enfermidade que remonta os tempos bíblicos, a Hanseníase por muito tempo foi considerada sem cura. Mas, em 1981, um novo tratamento foi descoberto – a Terapia Multidroga (MDT, na sigla em inglês) – e o cenário começou a se inverter completamente. Em 1985 nada menos que 122 países apresentavam quadros graves de saúde pública. Em 2003 o número de nações ainda com necessidade de atingir as metas da Organização Mundial da Saúde (OMS) para eliminação da hanseníase como problema de saúde pública (menos de 1 paciente para 10 mil pessoas) caiu para seis, e o índice de pessoas infectadas baixou para 600 mil. Atualmente, apenas o Brasil ainda tem metas a cumprir.

Parte desta considerável redução deve-se aos investimentos de US$ 50 milhões da Nippon Foundation numa atividade de cooperação com a Organização Mundial da Saúde (OMS). De 1995 a 1999, as duas entidades uniram esforços para distribuição da MDT, gratuitamente, aos governos dos países mais necessitados de suporte financeiro, logístico e médico.

No Brasil, segundo dados do Ministério da Saúde, cerca de 47 mil novos casos são detectados a cada ano. Porém, o resultado do estudo Saúde Brasil 2010, realizado pelo Ministério da Saúde, aponta uma redução de 31,5% de casos registrados no País nos últimos dez anos. Segundo a investigação, a média anual de detecção de novos casos é de 4%, no período de 2001 a 2010. O melhor percentual de redução ocorreu na Região Sudeste, com 45,5%, onde quase todos os estados alcançaram a meta de eliminação da Hanseníase enquanto problema de saúde pública. O estudo comprovou ainda que 82,3% dos casos detectados de Hanseníase foram curados em 2010.

Pelo fim do preconceito e direitos humanos

No Brasil, até a década de 1980, a Lei Federal nº 610, de 13 de janeiro de 1949, recomendava o isolamento compulsório dos pacientes com Hanseníase, que eram, então, mantidos em colônias. A mesma lei ordenava a entrega dos bebês de pais com Hanseníase à adoção, o que levou à separação de milhares de famílias. Esta situação perdurou até 1986, quando os antigos hospitais-colônias – então chamados leprosários – foram transformados em hospitais gerais. “Os muros foram derrubados, os portões abertos, mas a luta pelo reencontro destas famílias ainda continua”, revela Artur Custódio, coordenador nacional do Morhan.

Hoje, a Lei Federal nº 11.520, de 18 de setembro de 2007, dispõe sobre a concessão de pensão especial às pessoas atingidas pela Hanseníase que foram submetidas ao isolamento compulsório – porém, o benefício não se estende aos seus filhos. “Desde 2010, o Conselho Nacional de Saúde recomenda a aprovação de uma medida provisória que estenda as ações de reparação e indenização aos filhos separados dos pais durante a fase do isolamento compulsório de pacientes com Hanseníase”, defende Custódio.

Declaração da Associação Médica Mundial

José Luís Amaral, presidente da Associação Médica Mundial (WMA), ressalta que, em outubro do ano passado, a 62ª Assembleia Geral da entidade, realizada em Montevidéu, no Uruguai, publicou a “Declaração da WMA sobre controle da Hanseníase em todo o mundo e eliminação da discriminação contra as pessoas afetadas pela Hanseníase”. O documento diz:

“A Hanseníase é um problema de saúde pública generalizada, com aproximadamente 250 mil novos casos diagnosticados por ano em todo o mundo. É uma doença curável e, depois de iniciar o tratamento, a cadeia de transmissão é interrompida. A Hanseníase é uma doença que foi abordada inadequadamente do ponto de vista dos investimentos em investigação e tratamento médico.

A Associação Médica Mundial recomenda a todas as associações médicas nacionais para defender o direito das pessoas atingidas com Hanseníase e membros de suas famílias, que eles devem ser tratados com dignidade e livres de qualquer tipo de preconceito ou discriminação. Médicos, profissionais de Saúde e sociedade civil devem ser contratados na luta contra todas as formas de preconceito e discriminação.

Centros de pesquisa devem acusar a Hanseníase como um problema de saúde pública e continuar a investigação desta doença, uma vez que há ainda lacunas em compreender seus mecanismos fisiopatológicos. Estas lacunas no conhecimento podem ser superadas através da alocação de recursos para novas pesquisas, que contribuirá para um controle mais eficaz em todo o mundo. Escolas de Medicina, especialmente em países com alta prevalência da Hanseníase, devem reforçar a sua importância no currículo. Os setores público, privado e civil devem unir seus esforços para divulgar informação que combata o preconceito contra a Hanseníase e reconheça sua cura.”

Sobre a Nippon Foundation

A Nippon Foundation (www.nippon-foundation.or.jp/eng) é uma fundação privada, sem fins lucrativos, criada em 1962 com o propósito de realizar atividades filantrópicas e assistência para ações humanitárias. Seus ideais filantrópicos adotam o desenvolvimento social e a autossuficiência e persegue estes princípios através do trabalho para melhorar a saúde e a educação pública, diminuir a pobreza, eliminar a fome e ajudar as pessoas portadoras de deficiência física.

Na área da saúde pública, a Nippon Foundation está envolvida intimamente, há cerca de 40 anos, em campanhas para eliminar a Hanseníase, trabalhando em estreita cooperação com a Organização Mundial da Saúde (OMS), organizações governamentais e internacionais e as ONGs. Um bom exemplo deste trabalho é o financiamento gratuito da Terapia Multidroga (MDT) no mundo, realizado de 1995 a 1999. A Fundação investiu US$ 50 milhões no projeto. Segundo estatísticas da própria Organização Mundial de Saúde (OMS), 16 milhões de pessoas foram curadas da doença desde a primeira vez que a MDT se tornou disponível, em 1980.