Dor - Até hoje Luzimara chora por causa da filha, Laiza. A menina perdeu os movimentos de um lado do corpo após acidente com moto

– O que eu vim fazer aqui? 
– Você pediu para ir ao banheiro, mamãe. Não estava com vontade? 
– Mas, e agora que terminei, vou para lá ou eu vou para cá?”

O diálogo confuso e delicado entre Margarida Breno, 90 anos, vítima da doença de Alzheimer, enfermidade sem cura cujo principal sintoma é a perda de memória, e sua filha Romilda Breno Kiesshao, 67 anos, sua principal cuidadora, é apenas uma dentre as dificuldades enfrentadas pelas famílias quando um dos seus membros, por súbito acidente ou doença, se vê totalmente dependente. Nesses casos, é comum um integrante tornar-se o cuidador principal e é exatamente sobre ele que recai a maior parte da angústia e demandas da nova situação.

Tendo que enfrentar desde situações corriqueiras até aspectos emocionais como a dificuldade de lidar com a dúbia emoção gerada pela presença de uma pessoa diferente do que era antes da doença, o cuidador sofre. “Ele passa por uma espécie de luto”, explicou à ISTOÉ Emilie Godwin, terapeuta especializada em demandas do cuidador da Universidade de Virgínia (EUA). “Precisava parar para dar novo sentido à nova situação, mas existe uma forte demanda do presente.” 

Por causa da sobrecarga – além dos cuidados com o paciente, o cuidador ainda tem de dar conta da sua própria rotina –, não raro eles adoecem junto com o doente. Um estudo da Universidade de Turim, na Itália, testou a propensão à depressão de 31 cuidadores de portadores de esclerose lateral amiotrófica, doença degenerativa incurável. Num período de nove meses, a escala usada para medir estados depressivos nessas pessoas pulou de 9,7 para 19,3. O sentimento de excesso de carga aumentou 11% – a principal reclamação era a de não terem tempo para si mesmos. A dona de casa Romilda Breno teve depressão, engordou e passou a ter crises de ansiedade. “Sentia-me sufocada.”

"Muitos cuidadores estão abandonados, sem ter com quem dividir suas angústias" Dorli Kamikhabi, terapeuta e coordenadora de grupo de apoio a cuidadores de pacientes com Alzheimer a ser iniciado no HC/SP

Pouco a pouco, quem cuida começa a receber apoio especializado. No Brasil, o Instituto de Psiquiatria do Hospital das Clínicas de São Paulo (HC/SP) iniciará em março o primeiro grupo do País de apoio a cuidadores de pessoas com Alzheimer. A procura pelo serviço dá uma dimensão de quanto esse tipo de auxílio é necessário: as 40 vagas foram preenchidas em apenas dez dias. “Muitos estão abandonados, sem ter com quem dividir suas angústias”, diz a terapeuta Dorli Kamikhabi, coordenadora do grupo. “Damos informações sobre a doença e os ajudamos a processar as emoções”, complementa a psicoterapeuta Ana Carolina Costa, colaboradora da iniciativa.

Ainda neste primeiro semestre, outro grupo semelhante será montado em Sergipe, indicado para cuidadores de vítimas de trauma cranioencefálico. Eles são obrigados a lidar com a raiva, a dor e as dificuldades de se adaptar a uma nova situação de um dia para outro. Um estudo da Escola de Enfermagem da Universidade de São Paulo mostrou que 34% desses indivíduos tinham sintomas depressivos. “É normal sentir raiva do que aconteceu. A aceitação é lenta”, diz a enfermeira Edilene Costa, especialista em pacientes com trauma cranioencefálico, autora do estudo e coordenadora do grupo a ser iniciado no Estado nordestino. 

Foi o que aconteceu com Luzimara da Silva, 32 anos, que hoje cuida da filha, Laiza Santos Araújo, 8 anos. Aos 6 anos, a menina caiu da moto quando passeava com o tio e perdeu os movimentos do lado direito. “Tive muitas dificuldades para lidar com tudo isso. Até hoje eu e a avó dela choramos.” Luzimara não fala com o parente até hoje e se separou do marido. “Ele não se conformou, disse que a culpa era minha.” 

Essa é outra questão delicada. Problemas no casamento tendem a se agravar. Mas o sucesso da nova relação que se impõe está em não olhar para trás. “O cuidador precisa dar um novo significado à relação, rever o que considera sucesso”, diz Emilie Godwin. “Muitas vezes não é aquela relação de parceria convencional nem o ideal de um filho supersaudável.” Na opinião de Emilie, as pessoas que lidam melhor com a situação não culpam ninguém, são flexíveis e criam metas para si próprias.