O Hospital Materno-Infantil Presidente Vargas (HMIPV) vai comemorar o Dia Nacional da Triagem Neonatal neste ano, em 6 de junho, com um avanço importante na realização do teste do pezinho em recém-nascidos gaúchos. O hospital é o único no Rio Grande do Sul que faz o exame pelo Sistema Único de Saúde (SUS) desde 2001, e agora, a partir desta sexta-feira, 1º de junho, passa a incluir a investigação de fibrose cística nos testes. Também conhecida como mucoviscidose, a doença afeta principalmente os sistemas respiratório e gastrointestinal.
Com esse acréscimo, o Serviço de Referência de Triagem Neonatal (SRTN) do HMIPV entra na Fase 3 do Programa Nacional de Triagem Neonatal. As Fases 1 e 2 englobam a detecção da fenilcetonúria (doença genética que pode intoxicar o cérebro quando o bebê ingere certos alimentos), do hipotireoidismo congênito (falta de função da glândula tireóide que pode ocasionar deficiência mental e somática nas crianças), além de alterações genéticas que acometem os glóbulos vermelhos do sangue – entre as quais, a mais comum é a anemia falciforme. Em breve, serão acrescentados também outros testes ao programa de triagem neonatal, que estão com implantação em fase de estudo.
Sendo descobertas a tempo, quando ainda não surgiram os primeiros sintomas, as enfermidades identificadas pelo teste do pezinho podem ser tratadas de modo que os pacientes venham a ter boa qualidade de vida, mesmo que as doenças não sejam curadas. Por isso, o ideal é que a coleta de material para exame seja feita entre o terceiro e o sétimo dia de vida – prazo que deve ser cumprido também para os bebês prematuros ou doentes, durante a hospitalização.
A triagem neonatal é um exame de laboratório simples (a partir de amostra de sangue retirada do calcanhar do bebê), que serve para diagnosticar precocemente doenças do metabolismo e enfermidades genéticas ou infecciosas que podem produzir lesões irreversíveis – como retardo mental. Para confirmar a suspeita das doenças pesquisadas, é preciso testar também as dosagens de sódio e cloro no suor do bebê. Como o resultado pode gerar dúvidas, às vezes é necessário analisar ainda a possibilidade de mutações genéticas.
Atenção continuada - No Hospital Presidente Vargas, são realizados em torno de 10 mil testes por mês, em crianças nascidas em todo o Estado. O número de bebês atendidos equivale a pouco mais de 80% dos nascidos vivos no Rio Grande do Sul. No caso de bebês diagnosticados com distúrbios pelo teste do pezinho, a assistência à criança e à família tem início imediatamente e se estende ao longo da vida.
Esse cuidado continuado é o que diferencia o serviço prestado pelo SUS do atendimento disponível na rede particular de saúde – que identifica a suspeita de doenças, mas deixa para os pais a tarefa de ir à procura de ajuda para confirmar os diagnósticos e, se necessário, encaminhar o tratamento. A atenção do SUS às crianças e suas famílias, a partir dos diagnósticos, envolve equipe interdisciplinar composta de vários profissionais, como médicos pediatras, endocrinologistas, hematologistas, pneumologistas, além de nutricionistas, psicólogos, enfermeiros e assistentes sociais. Para acolher todo o Rio Grande do Sul, o HMIPV se mantém articulado com serviços especializados externos, incluindo o Interior, por meio de parcerias com o Estado e os municípios.
Excelência - Atualmente, o Hospital Presidente Vargas presta assistência a 800 famílias – entre as quais, 600 com filhos diagnosticados com hipotireoidismo congênito, 100 com casos de fenilcetonúria e outras 100 com crianças em tratamento por anemia falciforme. “Nossa maior responsabilidade é buscar excelência e assegurar a qualidade no atendimento integral aos pacientes detectados”, enfatiza a médica pediatra Paula Regla Vargas, coordenadora do Serviço de Referência de Triagem Neonatal do Rio Grande do Sul no HMIPV. Segundo ela, antes de 2001, quando o teste do pezinho não era feito pelo SRTN no Estado, menos de 40% dos bebês gaúchos tinham a possibilidade de ter diagnóstico precoce, e havia um alto índice de mortalidade de crianças portadoras das doenças falciformes.
A presidente da Associação Gaúcha de Assistência à Mucoviscidose (AGAM), Cleci Furian Müller, e a vice-presidente, Neuza Perdomo Dassoler, concordam que o acompanhamento permanente assegurado no SRTN pelo SUS, depois da identificação de alterações pelo teste do pezinho, faz a diferença. “Acolhemos em nossa Associação diversos casos de bebês que passaram por triagem neonatal em laboratórios privados e que somente vão receber o atendimento especializado depois de muito tempo, o que favorece o aparecimento e agravamento das consequências da doença”, afirmam.
A coordenação do SRTN-RS e a direção do Hospital Presidente Vargas comemoram esta nova fase do programa. “Investimos há mais de dez anos na triagem neonatal, e este é um momento de inovação de grande importância. Nossa intenção é expandir ainda mais os serviços, primando sempre pela qualidade na assistência, e não apenas no diagnóstico precoce, para que sejam alcançados os melhores resultados”, diz a diretora-geral do HMIPV, Maria Isabel Bittencourt.
