Com o objetivo de orientar pessoas com enfermidades raras, a Associação de Pacientes de Doenças Raras (Andora) foi criada para proporcionar acesso a informações necessárias que lhes permitam aprender a lidar com a própria doença e muitas vezes amenizar o sofrimento dela decorrente.
Atualmente, a Associação concentra seus esforços no sentido de auxiliar a pequena parcela de pessoas diagnosticadas com hipercolesterolemia familiar, uma doença grave e rara.
A hipercolesterolemia familiar é uma enfermidade genética e hereditária cujos pacientes apresentam desde cedo elevadíssimos níveis de colesterol, o que pode gerar graves problemas cardiovasculares.
Embora apenas o médico amparado por exames de sangue esteja apto a diagnosticar a hipercolesterolemia familiar homozigótica, os principais indicativos de sua existência são as seguintes manifestações:
1- altíssimo valor do colesterol total (acima de 500 mg/dl);
2- presença de xantomas (pequenas bolhas amareladas) nas articulações;
3- colesterol elevado nos pais ou parentes próximos
4- morte de parentes jovens por doenças cardíacas.
Mundialmente, a referida doença aparece em um indivíduo a cada 1 milhão de habitantes de uma população.
Sobre a Andora
A Associação de Pacientes de Doenças Raras é uma organização não-governamental, com uma missão desafiadora: proporcionar suporte e orientações sobre seus direitos a pessoas com doenças raras. Foi fundada por Bruno Hatschbach, advogado e filho de oncologistas. Ao longo de sua vida acadêmica, foi incentivado a auxiliar pacientes com enfermidades crônicas a conseguir um tratamento de saúde adequado.
Em 2009, defendeu os direitos de uma criança que dependia de um medicamento de alto custo não disponível no Brasil. A partir deste caso, sensibilizou-se pela causa e fundou a Andora, sem qualquer fim lucrativo, cujo foco é a orientação a pacientes de doenças raras. “A Associação busca orientar a pequena parcela de cidadãos brasileiros portadores especialmente da hipercolesterolemia familiar homozigótica. É importante oferecer-lhes informações precisas para que se familiarizem com a própria enfermidade e aprendam a conviver com ela. Mais importante, no entanto, é o acesso a informações sobre seus direitos fundamentais, ou seja, o acesso aos medicamentos adequados, de elevado custo, que lhes garantem melhor qualidade de vida”, diz Bruno Hatschbach, presidente da Andora.
Como obter mais informações sobre a hipercolesterolemia familiar
Os interessados podem entrar em contato pelo telefone (11) 4063 6380 / (41) 3045 0234, ou então enviar e-mail para cadastros@associacaoandora.org ou ainda acessar www.associacaoandora.org
