O Ministério da Saúde anunciou no último dia 27, na véspera do Dia Internacional das Doenças Raras, que vai colocar em consulta pública documentos sobre a elaboração de uma política pública específica para o tratamento de portadores das cerca de 8 mil doenças raras catalogadas e de apoio aos parentes.

O anúncio foi feito no 3º Seminário sobre o Dia Mundial das Doenças Raras, coordenado pelo deputado federal Romário (PSB-RJ). Durante o evento, diversas entidades relacionadas a essas doenças cobraram do Ministério da Saúde ações específicas para cerca de 15 milhões de brasileiros que sofrem com as doenças raras. Ações nas áreas de informação, pesquisa e diagnóstico foram cobradas pelas entidades.

O ator Luciano Szafir, irmão de Alexandra Szafir, portadora de esclerose lateral amiotrófica, relatou como é ter um parente portador de doença rara. Ele disse, emocionado, que a sua irmã, aparentemente saudável, depois de sentir dores no joelho, teve o diagnóstico dessa doença, que dá uma estimativa de cinco anos de vida ao portador depois que os sinais aparecem.

Segundo Szafir, mesmo com a família tendo condições financeiras de ir aos melhores médicos, o diagnóstico da irmã, que convive há oito anos com a doença, demorou muito a chegar. “Hoje ela já não fala, não se mexe, fica na cama o tempo todo, respira por aparelhos e come por meio de sonda”, declarou. Na avaliação do ator, essas doenças são devastadoras para as famílias.

O deputado Romário, que tem uma filha portadora de síndrome de Down, reclamou da falta de definição sobre uma política em relação às doenças raras pelo Ministério da Saúde e a ausência de informação no sistema de saúde. “Só quem passa por isso sabe como é aflitivo não saber onde tem tratamento para a sua doença. Falta pesquisa, e não só sobre medicamentos, falta identificar quantas pessoas [são portadoras] e como vivem. Só assim o país vai ter uma rede eficaz de atendimento”, ressaltou, acrescentando que o Brasil está atrasado em relação ao Chile e à Argentina.

A ideia do Ministério da Saúde é criar uma rede de atendimento integrado ao Sistema Único de Saúde (SUS). José Eduardo Fogolin, coordenador-geral de Média e Alta Complexidade do Ministério da Saúde, informou que a política a ser criada prevê a instalação de centros especializados e que os cuidados vão além do tratamento da doença. Os pacientes e seus parentes deverão ser acolhidos pelo sistema de saúde. “Estruturar a rede é o primeiro passo. Primeiro vamos definir o acolhimento e onde o paciente vai ser atendido”, declarou. Ele ressaltou que a área de pesquisa não vai ser esquecida.

O diretor-presidente da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), Dirceu Barbano, espera publicar até o próximo mês uma norma para agilizar a aprovação de medicamentos para o tratamento das doenças raras. Ele informou ainda que a Anvisa vai adotar um modelo de regulação que permita aos pacientes usar medicamentos que ainda estão na fase de estudo, conhecido como programa de uso compassivo.