Pesquisadores da Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto (EERP) da Universidade de São Paulo (USP) acompanharam 102 crianças dependentes de tecnologias para sobreviver a fim de compreender a experiência do cuidado a partir da vivência de suas mães.

O estudo foi realizado em duas etapas: a primeira teve como objetivo traçar um perfil segundo sexo, idade, condições do nascimento, origem da necessidade especial de saúde e as demandas de cuidados; a segunda consistiu em entrevistas domiciliares com 12 mães, objetivando compreender como elas vivenciavam a experiência do cuidado, que envolve uma reorganização da dinâmica familiar e dedicação, muitas vezes integral.

Foram avaliados, ainda, a rede de cuidados disponível na cidade para atendimento das crianças e o impacto do cuidado domiciliar após a alta hospitalar.

Os resultados mostraram que a maioria das crianças com necessidades especiais de saúde e dependentes de tecnologia tem entre um e quatro anos; 57% são do sexo masculino; 7,8% das mães não fizeram pré-natal; 96% nasceram em instituições hospitalares e 63,7% de parto cesárea, sendo que 29,3% nasceram prematuros.

Considerando a origem das necessidades especiais de saúde, 65,7% apresentavam problemas congênitos, 30,4% tiveram problemas durante o parto ou no período neonatal e 30,4% apresentaram problemas ao longo da vida. Todas as crianças analisadas necessitavam de dispositivos tecnológicos e 92% faziam uso contínuo de medicamentos.

Em entrevistas, as mães destas crianças revelaram temer o preconceito e que se sentem frustradas com a situação, buscando outras explicações, além da médica-científica, para a condição dos filhos. Após a alta hospitalar, a família teve que reorganizar a rotina familiar, o que faz com que a mãe se sinta sobrecarregada. Algumas dizem ter dificuldade no manejo dos dispositivos que garantem a sobrevivência da criança, gerando insegurança, ansiedade, medo e isolamento social.