O Sistema Único de Saúde (SUS) vai incorporar 15 novos exames para diagnosticar doenças raras e credenciar hospitais e instituições para atendimento de pacientes portadores dessas enfermidades.

As ações integram a política nacional de atenção às pessoas com doenças raras, que teve portaria assinada na última quinta-feira (30) pelo ministro da Saúde, Alexandre Padilha.

A política foi criada após pedidos de organizações não-governamentais e instituições de pesquisas, que discutiam o assunto com o governo desde 2012. A norma vale a partir da publicação no "Diário Oficial da União", o que deve acontecer nos próximos dias, de acordo com o Ministério da Saúde.

Segundo José Eduardo Fogolin, coordenador de média e alta complexidade da pasta, os exames vão abranger uma grande parte das 8 mil doenças raras já estudadas.

Fogolin explica ainda que o SUS vai dividi-las em quatro eixos: três abrangem doenças genéticas (anomalias congênitas, deficiência intelectual/cognitiva e doença metabólica) e um enfermidades não-genéticas, dividido em infecciosas, inflamatórias e autoimunes.

Rede de atendimento

O técnico do Ministério da Saúde explica que no Brasil existem atualmente 240 serviços que promovem ações de diagnóstico e assistência que poderão se credenciar ao SUS imediatamente após a divulgação da portaria. Essas instituições vão receber verbas destinadas aos exames e às equipes que trabalham no tratamento dos pacientes.

De acordo com o governo, será repassado mensalmente R$ 11,6 mil para custeio da equipe de serviço especializado (com, no mínimo, um médico, enfermeiro e técnico de enfermagem) e R$ 41,4 mil para equipes do serviço de referência, que conta com geneticista, neurologista, pediatra, clínico geral, psicólogo ou outros profissionais.

"Atualmente, pessoas com doenças raras são atendidas, principalmente, em hospitais universitários. [Com a política] o número de instituições vai aumentar", explicou ele.

O SUS conta com 26 protocolos clínicos para doenças raras que são a "porta de entrada" para a assistência na saúde pública. Além disso, há oferta de medicamentos para 11 enfermidades, como a deficiência de hormônio do crescimento (hipopituitarismo), fibrose cística e hipotiroidismo congênito.

Doenças raras no Brasil

De acordo com levantamento feito pela Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa (Interfarma), divulgado em 2013, há cerca de 13 milhões de pessoas com doenças raras no país. Estima-se que haja 8 mil distúrbios já diagnosticados, sendo 80% deles de origem genética. Outros se desenvolveram como infecções bacterianas e virais, alergias ou têm causas degenerativas. A maioria (75%) se manifesta ainda na infância dos pacientes.

O conceito de doença rara utilizado pelo Ministério da Saúde é o mesmo recomendado pela Organização Mundial de Saúde (OMS), ou seja, disturbios que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos (1,3 para cada duas mil pessoas).