Os pais de Raissa Victória suportam há quatro anos uma gana contida de abraçar bem forte a filha. A menina nasceu com uma doença rara, a epidermólise bolhosa, que transforma qualquer toque na pele em risco de bolhas, que depois viram feridas de difícil cicatrização. Pela fragilidade, crianças como Raissa são chamadas de borboletas.

Desde que nasceu, ela carrega a sensação de que está sendo queimada a ferro quente. Não pôde mamar para não criar feridas na boca, não pôde engatinhar para poupar os joelhos de ficar em carne viva, não pôde escovar os dentes para não ferir as gengivas. Agora, os cabelos foram estrategicamente cortados para não se colar ao pescoço ferido. A menina ainda usa fraldas, porque ir ao banheiro é traumático: ela grita de dor toda a vez que sente dor de barriga.

Contra a enfermidade, não existe remédio. A alternativa, por enquanto, é adotar estratégias para melhorar a qualidade de vida dos pacientes. Um tratamento experimental, entretanto, realizado pela Universidade de Minnesota, nos Estados Unidos, oferece esperanças. O procedimento custaria à família US$ 1,5 milhão (R$ 3,3 milhões), sem contar os valores das passagens aéreas e acomodações.

Como Silcéia Santos de Oliveira e Jonas Siqueira da Silva, ambos de 34 anos, não têm condições de arcar com os custos, mobilizaram apoios e lançaram uma campanha, com o lema Para poder abraçar, em busca de recursos para bancar o tratamento. O vídeo institucional teve 21,9 mil visualizações. Mais de 17 mil pessoas curtiram a página no Facebook. A iniciativa, que conta com auxílio de um pastor da Igreja Adventista, inclui a venda de um livro infantil com a história da menina e de camisetas, tudo produzido por voluntários.

Neste domingo, no Gre-Nal em Caxias do Sul, a família fará uma primeira grande aparição pública para pedir ajuda: os pais e Raissa entrarão em campo ao lado das crianças que acompanham os jogadores.

A ideia de buscar tratamento no Exterior surgiu em 2010, quando o casal assistiu a uma reportagem que anunciava a possível cura para a doença. Naquela época, ainda moravam em Resende (RJ), onde Raissa nasceu. Silcéia é natural de São Paulo. Jonas é gaúcho de São Luiz Gonzaga — onde moram atualmente. Quando a menina completou um ano e três meses, voltaram a residir no Sul devido às condições climáticas.

— As feridas da Raissa melhoraram 60%. Ficou ainda melhor nos últimos seis meses, quando ganhamos um ar-condicionado — disse a mãe.

A trama de solidariedade foi se formando aos poucos. O sonho ainda está distante de se realizar. Silcéia reconhece que a quantia almejada é muito alta:

— Mas nem penso nisso. Tenho fé de que conseguiremos. Estamos surpresos com tanta gente nos ajudando.

Médicos tomaram um susto no parto

Não é porque um abraço apertado é capaz de ferir Raissa que ela se priva de afeto. Une os braços por trás do pescoço dos pais e encosta o rosto com cautela. Brinca na pracinha, mas só com a mãe por perto. Cheia de amigos, adora uma fuzarca.

— Ela se cuida muito, e os amiguinhos são a coisa mais querida. Eles são danados, correm muito, mas, quando se aproximam dela, chegam a passar em câmera lenta — relata Silcéia.

O nascimento do bebê com tal enfermidade foi um susto. Nada foi detectado no pré-natal. No parto, de cesariana, os médicos viram as pernas em carne viva e de cor escura, além de ferimentos na mão direita e na boca. Ficaram surpreendidos. Ninguém sabia lidar com a situação. Depois de dois meses de internação, uma dermatologista acertou o diagnóstico e sentenciou que aquela era uma doença incurável, muito grave. Disse que iriam gastar muito e que a vida seria muito sofrida. Silcéia tomou as palavras como um incentivo:

— A Raissa é uma menina muito doce, cheia de vida. Não vamos sossegar enquanto não aliviarmos a dor dela.

Pais depositam esperança em técnica experimental

Caso consiga o US$ 1,5 milhão (R$ 3,3 milhões) necessário para o tratamento desenvolvido por médicos norte-americanos na Universidade de Minnesota, nos Estados Unidos, Raissa será a primeira brasileira a se beneficiar do procedimento. O método consiste em estimular por meio de células-tronco da medula óssea a produção do colágeno, proteína deficiente em pacientes com epidermólise bolhosa.

Por ainda ser feito de forma experimental, o assunto gera debate no meio médico. O professor de dermatologia da Universidade Federal de Mato Grosso do Sul (UFMS) Günter Hans Filho pondera que o grande risco para os pacientes é a produção de uma segunda doença, semelhante à original, tornando-a ainda mais agressiva:

— Apesar de defeituoso, o colágeno existente no corpo do doente é reconhecido pelo organismo. Quando você coloca células que produzirão colágeno normal, subtende-se que o próprio organismo produzirá anticorpos contra esse colágeno, havendo rejeição.

Conforme o pesquisador Jakub Tolar, um dos médicos que desenvolveu a técnica, a primeira criança foi tratada com o método em 2007. Desde então, mais de 20 pacientes foram tratados, com cerca de dois terços de êxito.

Apesar de não oferecer garantia de segurança a longo prazo, o professor da UFMS avalia que o procedimento pode ser uma esperança:

— Se a família aceita o desafio, vale a tentativa. De qualquer forma, sem isso, ela vai continuar sofrendo muito.

Para evitar a rejeição, são usados medicamentos imunossupressores, que deixam a pessoa mais vulnerável a outras doenças, como infecções.

Jeanine Magno Frantz, médica voluntária da Associação Catarinense de Pais e Amigos de Portadores de epidermólise bolhosa, compartilha da opinião de Filho. Para ela, a solução a longo prazo seria a terapia genética, corrigindo diretamente o gene produtor de colágeno defeituoso, sem necessidade de um doador ou risco de rejeição. Já existem estudos a respeito, mas ainda na fase de desenvolvimento:

— São números muito baixos de testes, por isso ainda não têm valor estatístico, e a doença continua sem possibilidade de cura ou tratamento.

Os pais de Raissa sabem de todas as consequências e riscos, mas enxergaram na alternativa uma forma de aliviar a dor de ver a filha sofrendo continuamente com feridas pelo corpo.

— Temos medo, mas muito mais esperança. Ela está bem hoje, mas ela já é um caso de riscos, está sujeita a anemias e a infecções — diz a mãe.

Como ajudar

Em janeiro, a família lançou uma campanha na internet para arrecadar o US$ 1,5 milhão (mais de R$ 3 milhões) necessário para o tratamento

Depósito em conta corrente

Banco do Brasil
Agência: 1810-4
Conta: 274.441-4
Nome: Para poder abraçar

Sicredi
Agência: 0307
Conta: 128894
Jonas Siqueira da Silva

Compra de camisetas
Adulto: R$ 35
Infantil: R$ 30

Compra de livros
Valores entre R$ 25 e R$ 50

Mais informações no site www.parapoderabracar.com

Um caso rumoroso

A doença de Raissa é a mesma de Theo, neto de quatro anos da coreógrafa Débora Colker. Em agosto de 2013, uma situação envolvendo o menino virou notícia. Débora, a filha, o genro e a criança tiveram problemas em voo no trecho de Salvador ao Rio de Janeiro. O comandante da aeronave se recusou a decolar até que fosse atestado por um médico que a enfermidade do menino não era contagiosa. Débora revoltou-se e anunciou que processaria a empresa aérea pelo constrangimento.

Foto: Vibiani Cantini / Divulgação.