O Projeto de Lei 7374/14, em análise na Câmara dos Deputados, pretende garantir o atendimento e o tratamento na rede pública de crianças e adolescentes portadores de doenças do Erro Inato do Metabolismo (EIM), também conhecidas como doenças metabólicas hereditárias.

Autor do projeto, o deputado Gonzaga Patriota (PSB-PE) afirma que o principal objetivo é garantir o diagnóstico e o tratamento precoce. A proposta define que caberá ao Estado, sob pena de sanção legal, a implementação de atendimento médico especializado e o fornecimento imediato de fórmulas homeopáticas e medicamentos para suprir a necessidade do portador de EIM, assim como assistência social e financeira para os familiares.

Segundo o texto, todas as crianças recém-nascidas deverão passar por triagem neonatal de doenças referentes ao EIM. Caberá ao Poder Público garantir a ampliação do Teste de Guthrie (teste do pezinho) para que pelo menos outras 56 doenças também sejam diagnosticadas precocemente. “Hoje, o SUS faz a triagem para apenas quatro doenças”, critica Patriota.

Causa e sintomas

Essas doenças se caracterizam pela incapacidade do organismo de sintetizar, transportar e armazenar determinadas substâncias. A deficiência é causada pelo mau funcionamento de enzimas defeituosas, geralmente produzidas por genes que sofreram algum tipo de mutação genética.

Na prática, as alterações metabólicas provocadas por enzimas defeituosas geram disfunções em órgão e tecidos. No entanto, como os sintomas são quase sempre muito parecidos aos de doenças comuns (infecção, desidratação, intoxicação), o diagnóstico é quase sempre difícil.

Patriota explicou que o projeto foi inspirado na história de Artur Bucar Lages Nogueira Santos, um menino pernambucano que foi diagnosticado tardiamente com a Doença da Urina do Xarope do Bordo (DXB), uma das cerca de 1.000 doenças metabólicas hereditárias conhecidas, o que lhe causou danos cerebrais sérios.

“Desesperados, os pais não aceitaram o precário tratamento que o Brasil oferece e se deslocaram para uma clinica nos EUA. Artur foi o primeiro brasileiro do mundo a ser curado de DXB”, disse Patriota, ao sugerir que, se aprovada, a nova lei leve o nome do menino.

Tramitação

O projeto será analisado pelas comissões de Segurança Pública e Combate ao Crime Organizado; de Seguridade Social e Família; de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania. Depois seguirá para o Plenário.

Íntegra da proposta:

PL-7374/2014.