O que no início pode ser um susto para a família, com o passar do tempo e cuidados necessários pode transforma-se em um aprendizado para a vida. Esta é a visão de Melina Sales, do Distrito Federal, mãe da pequena Zilah, de 1 ano e 10 meses, diagnosticada com síndrome de down, distúrbio genético causado por um cromossomo a mais no DNA.

De acordo com os dados do IBGE de 2010, o Brasil tem cerca de 45 milhões de pessoas com deficiência, sendo destas 3.905.235 crianças de 0 a 14 anos. Com deficiência intelectual, são 391.266 crianças de 0 a 14 anos.

Por meio do Programa de Triagem Neonatal, incluindo o teste do pezinho, o teste da orelhinha e o teste do olhinho, as ações de prevenção das deficiências por causas evitáveis e a identificação e intervenção precoce estão integradas à Rede de Cuidados a Pessoa com Deficiência e à Rede Cegonha.

O teste do pezinho é realizado em recém-nascidos para identificar desordens metabólicas, endocrinológicas e outros distúrbios genéticos e congênitos que não apresentam sintomatologia clínica ao nascimento e assegurar ao recém-nascido diagnosticado tratamento e acompanhamento multidisciplinar por toda vida, alterando o curso clínico da doença.

Melina Sales realizou todos os procedimentos de pré-natal e, durante o parto normal, ocorreu o rompimento do cordão umbilical, que levou Zilah a ser acompanhada imediatamente por médicos, que realizaram os testes, identificaram as características e diagnosticaram a síndrome.

"Para toda família acho que é um susto. O pai e a mãe esperam que tudo do filho seja sem dificuldade, mas você vai se informando, conhecendo e vendo que não é um bicho de sete cabeças”, afirma Melina.

Em dezembro de 2011, foi lançado o Viver Sem Limite: Plano Nacional de Direitos da Pessoa com Deficiência e o Ministério da Saúde instituiu a Rede de Cuidados à Saúde da Pessoa com Deficiência no âmbito do SUS, estabelecendo diretrizes para o cuidado às pessoas com deficiência temporária ou permanente, progressiva, regressiva ou estável, intermitente ou contínua.

O eixo de Atenção à Saúde do Viver Sem Limite tem como foco de ação a organização do cuidado integral em rede, contemplando as áreas de deficiência auditiva, física, visual, intelectual, ostomia e múltiplas deficiências, através da Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência no âmbito do SUS.

Outra medida fundamental à saúde das crianças e àquelas que possam apresentar alguma deficiência é a identificação precoce de sinais de atraso do desenvolvimento infantil.

A identificação de sinais iniciais de problemas no desenvolvimento possibilita a instauração imediata do cuidado à saúde, em especial à estimulação precoce, essencial para melhorar o prognóstico e a capacidade funcional dessas pessoas.

A síndrome de down, de forma geral, está associada a dificuldades de habilidade cognitiva e também do desenvolvimento físico. Mesmo com menos de dois anos de vida, Zilah tem uma extensa agenda de atividades, que envolve fisioterapia, fonoaudiologia, estimulação precoce, natação e terapia ocupacional.

“É um esforço extra, mas a gente vê resultados e percebe que vale à pena todo o trabalho multidisciplinar que a minha filha recebe”, conta a mãe.

Os Centros Especializados em Reabilitação e Oficinas Ortopédicas integram a rede do SUS, que oferece atenção às crianças realizando a estimulação precoce, o diagnóstico e reabilitação das crianças com deficiência.

Nos anos de 2013 e 2014, foram habilitados 123 Centros Especializados em Reabilitação e 23 Oficinas Ortopédicas. As crianças que necessitam também são beneficiadas com concessão de órteses, próteses e meios de locomoção concedidos pelo SUS.

Confira a lista de Centros Especializados em Reabilitação e Oficinas Ortopédicas.