Marty e Matt Reiswig, dois irmãos de Denver, nos Estados Unidos, sabiam que o Alzheimer ocorria em sua família, mas nenhum deles entendia o porquê. Então um primo escreveu um livro sobre a família, The Thousand Mile Stare (O Olhar das Mil Milhas, em tradução livre). Quando os irmãos o leram, perceberam o que estavam enfrentando.

Na família Reiswig, o Alzheimer não é apenas uma ocorrência aleatória: resulta de um gene mutante passado dos pais para os filhos. Se você herda o gene, a doença vai aparecer por volta dos 50 anos – com certeza. E seu filho tem uma chance de 50% de sofrer com o mesmo problema.

A revelação caiu como um raio. Assim como a seguinte: os irmãos descobriram que existe um exame de sangue que pode revelar se uma pessoa carrega o gene mutante. Eles poderiam decidir se querem saber se são portadores. É um dilema que cada vez mais pessoas estão tendo de encarar à medida que os cientistas descobrem mais mutações genéticas ligadas a doenças. Frequentemente, um gene recém-descoberto aumenta o risco, mas não garante que a doença vá se manifestar.

Algumas vezes, saber pode ser útil: se você tem uma mutação genética que torna o câncer de cólon muito mais provável, por exemplo, colonoscopias frequentes podem ajudar os médicos a evitar problemas. Mas também existem genes que transformam uma doença temida em uma certeza: não há nenhuma maneira de preveni-la e nenhuma maneira de tratá-la.

A liberdade e o peso da verdade

Marty, 37 anos, sabe que, se carregar o gene, tem um pouco mais de uma década até que os primeiros sintomas apareçam:

– Algumas vezes, eu penso: "Isso é uma tempestade terrível no horizonte, e quero saber se é real ou não". Outras vezes, digo: "Se eu descobrir que é real, saberei que vou morrer desse jeito e qual a possível idade da minha morte".

Em conversa com um homem que fez o teste e descobriu que tinha o gene, Marty perguntou sobre arrependimento.

– Tenho lutado contra problemas de peso e ideias de suicídio, e tive dificuldades no meu casamento desde que descobri. Alguns dias eu realmente me arrependo. Outros dias, fico feliz em saber – respondeu o sujeito.

Marty decidiu não fazer o teste.Seu irmão Matt, de 41 anos, se sentiu atormentado com o medo de ter o gene mutante. Toda vez que perdia as chaves ou esquecia um nome, pensava: Alzheimer.

– Já estava vivendo todos os dias, todos os momentos como se o tivesse. A verdade liberta você de fazer suposições erradas – conta.

Ele resolveu fazer e não tem o gene. Chorou quando recebeu a notícia, pensando em todo o tempo e energia que gastou achando que o tinha. Brian Whitney, 43 anos, primo dos irmãos, decidiu fazer o teste quando tinha 40 anos. Se carregasse o gene, pensou, iria se oferecer como voluntário para pesquisas. Faria qualquer coisa para ajudar os cientistas a entender a doença e tratá-la.O teste de Brian deu positivo e ele entrou em um teste clínico. Seus amigos dizem que não entendem por que ele optou por se torturar com a verdade.

– Eu balanço a cabeça e digo: "Você não tem ideia do que está falando. A única coisa que eu controlo é estar na pesquisa. Viva a minha vida e tenha a história que minha família tem antes de me julgar" – relata.