O Associação Psoríase Brasil, com o apoio da Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD), estará em Brasília promovendo ações de conscientização e um simpósio sobre Psoríase e as dificuldades enfrentadas pelos pacientes ao acesso a tratamentos pela rede pública de saúde. A iniciativa é para lembrar o Dia Mundial da Psoríase, definido pela Organização Mundial da Saúde (OMS) a ser celebrado internacionalmente em 29 de outubro. Entre 25 e 27 de outubro, a Psoríase Brasil estará no Espaço Mário Covas da Câmara dos Deputados, em Brasília, distribuindo materiais informativos, conversando com o público, projetando vídeos e convidando parlamentares e sociedade civil para abraçarem a causa. Este ano, a campanha tem como tema central o acesso dificultado aos tratamentos oferecidos pelo SUS, e a Psoríase Brasil tem audiência marcada com o Ministério da Saúde, no dia 26 de outubro, para reencaminhar os pleitos já apresentados e ainda não atendidos pelo Governo Federal.
Para finalizar a ação e chamar a atenção da opinião pública, de organismos nacionais e internacionais e dos parlamentares às demandas apresentadas pela Psoríase Brasil junto ao Poder Público, a instituição promove o simpósio “Entendendo a psoríase, desmistificando conceitos, as novas perspectivas de tratamento da doença e como alavancar a qualidade na vida desses pacientes”, no Plenário das Comissões da Câmara dos Deputados, em sala a definir, no dia 27 de outubro, das 9h às 11h. Gládis Lima, presidente da Psoríase Brasil, e o Dr. Paulo Oldani Felix, dermatologista representante da SDB, receberão parlamentares e pacientes para participar do painel. Gládis Lima falará sobre a atuação da Associação na busca de políticas públicas e o impacto da doença no dia a dia, Dr. Paulo Oldani Felix abordará questões científicas da doença, os novos tratamentos, como alavancar a qualidade de vida dos pacientes e a atenção da SDB à enfermidade. O evento é aberto ao público e direcionado a parlamentares, pacientes, jornalistas, médicos e interessados, e conta com o apoio da SDB.
A ação de três dias no Congresso Nacional busca apoio dos parlamentares e da sociedade civil ao trabalho de advocacy que a Psoríase Brasil tem desempenhado em prol dos pacientes. Entre os temas que aguardam resposta: a implementação da Resolução da Organização Mundial da Saúde (OMS), de maio de 2014, que reconhece a psoríase como uma doença grave, incapacitante, não transmissível, dolorosa, desfigurante e para a qual não existe cura; a oferta universal de tratamentos determinados pelo Protocolo Clínico de Diretrizes Terapêuticas, a indicação da CONITEC para a formação de um Grupo de Trabalho acordado em Audiência Pública realizada em junho de 2015 e ainda sem resposta; a atualização do Protocolo Clínico da Psoríase após a Consulta Pública realizada pela CONITEC, em março de 2016, e ainda não posta em prática, apesar de ter sido a doença que registrou mais participação na pesquisa; entre outros pleitos a serem atendidos.
Há seis anos, a Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD) e a Associação Psoríase Brasil, lutam junto ao Ministério da Saúde para demonstrar a necessidade de melhoria tratamento de psoríase. O pleito se dá pela liberação de medicamentos diferenciados para os portadores de psoríase moderada a grave que sejam intolerantes ou passivos de falha terapêutica aos medicamentos tradicionais fornecidos pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Os medicamentos biológicos utilizados no tratamento da psoríase já são liberados pelo SUS para tratamento de diversas outras doenças como a artrite reumatoide, e até mesmo para a artrite psoriásica, que nada mais é do que uma comorbidade (outra patologia) da própria psoríase. Entretanto, o paciente com psoríase apenas da pele, não tem os medicamentos biológicos fornecidos pelo SUS, mesmo que tenham a indicação clínica adequada.
Além das atividades em Brasília, associações regionais ligadas à Psoríase Brasil farão atos de conscientização e alusão ao Dia Mundial da Psoríase no Amazonas, Rio Grande do Sul, Paraná e Paraíba. A Associação Psoríase Brasil é uma entidade civil sem fins lucrativos criada formalmente em 2010 para apoiar os portadores da doença, lutar por melhores condições de tratamento, pela sua inclusão na agenda pública de saúde e para a implementação da Resolução da OMS. A entidade congrega sete associações regionais, tem o apoio da Sociedade Brasileira de Dermatologia e conta com um Conselho Científico formado pelos médicos especialistas em Dermatologia, Dr. André Esteves de Carvalho, Dra. Cláudia Pires Amaral Maia, Dr. Paulo Antônio Oldani Felix, Dr. Marcelo Arnone e a presidente da Psoríase Brasil. A Associação é membro de entidades internacionais como a IFPA - Internacional FederationofPsoriasisAssociations – (Federação Internacional das Associações de Psoríase), Latinapso (Rede Latino-americana de Psoríase) e IAPO - Internacional Alliance ofPatient'sOrganizations.
Dados sobre a Psoríase
A psoríase atinge cerca de 125 milhões de pessoas no mundo, no Brasil estima-se que cinco milhões de brasileiros tenham a doença. A psoríase é uma doença inflamatória crônica da pele, sistêmica, de base genética, não contagiosa, geralmente aparece nos joelhos, cotovelos, unhas, mãos, pés e couro cabeludo, podendo atingir todo o corpo.
A manifestação ocorre com mais incidência em indivíduos entre 20 e 40 anos, mas pode também pode se manifestar em outras faixas-etárias. Pessoas com psoríase têm mais chance de desenvolver artrite psoriática, causando mutilações e desfiguração. Diabetes, Doença de Crohn, doenças cardiovasculares, obesidade e depressão são comumente diagnosticadas nos pacientes com psoríase.
O que: Ação Dia Mundial da Psoríase organizado 2016
Quando: 25 a 27 de outubro
Onde: Espaço Mário Covas da Câmara dos Deputados – Brasília – DF
Simpósio Psoríase - dia 27/10 – 9h às 11h.
Plenário das Comissões da Câmara dos Deputados
