Pela primeira vez, a Organização das Nações Unidas (ONU) aprovou uma resolução relacionada ao tema das doenças raras, que afetam cerca de 300 milhões de pessoas em todo o mundo. O documento foi sancionado por consenso esta quinta-feira (16), durante Assembleia Geral do organismo, e teve a assinatura de 54 países, incluindo o Brasil.

No texto, as Nações Unidas reconhecem os desafios vividos pela população que sofre com essas enfermidades, desde o acesso ao diagnóstico e tratamento, até o preconceito e exclusão social. A resolução estimula os países membros a fortalecerem seus sistemas de saúde, adotando estratégias, planos de ação e legislações para o bem-estar das pessoas com doenças raras e suas famílias.

Além disso, pede que as nações fomentem a criação de redes de profissionais e centros especializados em doenças raras, com foco na pesquisa, melhor qualidade de vida para essa população, além de ter acesso a serviços de saúde. O documento é uma demanda de vários anos de especialistas, associações, federações e ONGs de todo o mundo que lidam com esse tema.

Avanço importante

Para o geneticista Roberto Giugliani, um dos especialistas mais influentes do mundo no assunto, a iniciativa da ONU representa um avanço muito importante. “Essa ação coloca as doenças raras na pauta global dos debates da saúde, reconhecendo os desafios vividos por esses pacientes e suas famílias e, também, exortando os países a tomarem ações efetivas em benefício dessas pessoas", celebra o pesquisador da Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS).

As premissas estabelecidas pela ONU estão no cerne da Casa dos Raros, projeto no qual Giugliani foi um dos idealizadores. O local será um centro integrado de assistência aos pacientes com doenças raras, oferecendo atendimento multidisciplinar, pesquisa na área e formação de profissionais sobre o tema. A primeira unidade da Casa, pioneira no Brasil e na América Latina, será inaugurada nos próximos meses em Porto Alegre (RS).

"Nosso projeto está em linha com os objetivos estabelecidos pela ONU, criando não apenas um centro especializado sobre essas enfermidades, mas articulando uma rede de apoio que integrará parceiros públicos e privados, dentro do tripé de assistência, pesquisa e formação em doenças raras", enfatiza Giugliani.