Provocada pelo Instituto da Criança com Diabetes (ICD) e pela coalizão nacional Vozes do Advocacy, a Comissão de Saúde da Assembleia Legislativa do Rio Grande do Sul realizou audiência pública nesta segunda-feira (12) para discutir a distribuição do sensor Freestyle Libre pelo SUS no estado. Mais de 250 pessoas participaram da ação de forma online e presencial.

Um grupo de trabalho, formado por médicos, pacientes, familiares, deputados e representantes de entidades e de órgãos públicos, terá a missão de trabalhar em conjunto com Secretaria Estadual de Saúde para assegurar gratuitamente aos pacientes com diabetes o FreeStyle Libre, sensor de glicemia que livra os portadores da doença das incontáveis picadas de agulhas nos dedos durante o dia. Este foi o principal encaminhamento da audiência pública realizada na noite desta segunda-feira (11), na Assembleia Legislativa, para discutir o assunto.

A proposição foi do deputado Valdeci Oliveira (PT), que presidiu o encontro. "Esta audiência não é terminativa, é o primeiro passo. E quem está na luta sabe que são vários os passos a serem dados. Mas tenham certeza de que este é um processo absolutamente unificado na sua compreensão", afirmou o parlamentar na abertura dos trabalhos. "Em julho passado, tivemos a oportunidade de visitar o Instituto da Criança com Diabetes (ICD), vinculado ao Grupo Hospitalar Conceição (GHC), estrutura federal 100% SUS, e verificamos a excelência do trabalho realizado pela equipe. E a principal demanda apresentada naquele momento foi justamente discutir esse tema, a relevância e importância do protocolo praticado aqui no RS prever a oferta, principalmente porque também estamos falando de um grande contingente de crianças", justificou Valdeci à realização do encontro.

O Instituto estima que ao menos 9 mil pessoas convivam com esta condição no Rio Grande do Sul e poderiam ser beneficiadas pelo equipamento. Elas precisam picar o dedo seis vezes por dia para medir a glicemia e este sensor faz isso automaticamente, aumentando a precisão e reduzindo diversos riscos para a saúde.

Conforme a Dra. Márcia Puñales, médica endocrinologista e diretora técnica do ICD, a recomendação da International Society for Pediatric and Adolescent Diabetes (ISPAD) aponta que as crianças com diabetes tipo 1 devem manter uma hemoglobina glicada A1c inferior a 7% para evitarem complicações na vida adulta, como lesões na retina, renais, diminuindo internações por amputações e hemodiálises. “A Associação Americana recomenda que a gente faça de 6 a 10 testes por dia. O que nós temos hoje, em vários municípios do Rio Grande do Sul, são três testes de ponta de dedo. Aqui em Porto Alegre, a Prefeitura disponibiliza até seis testes por dia. Mas os estudos que compararam a ponta de dedo com a hemoglobina glicada, viram que quanto mais testes você faz, melhor o seu controle. Então, com apenas três testes, é impossível chegar neste bom controle e mantê-lo”, pontua.

Segundo ela, a monitorização contínua é feita através de um aparelho que tem um sensor, inserido no tecido subcutâneo, e através de um monitor ou de um aplicativo de celular, é possível fazer o rastreamento obtendo o resultado da glicose na hora. “Isso é importante porque, na ponta de dedo, você tem o resultado estático de glicemia. No entanto, a monitorização contínua é capaz de mostrar o perfil das 24 horas. Ou seja, o mesmo paciente pode ter aquele mesmo valor de hemoglobina glicada, mas pode ter várias flutuações que, somente fazendo a monitorização na ponta de dedo, não é vista”, explica.

A avaliação do Instituto é de que se trata de um investimento em prevenção, já que através da monitorização contínua é possível visualizar quanto tempo o paciente fica dentro, abaixo ou acima da meta glicêmica, e pode agir para evitar agravamentos. “Este aparelho mostra setas de tendência. Você vê a seta subindo ou caindo e pode adotar uma conduta antes que aquela hipoglicemia leve a uma crise de convulsão ou que desmaie. Isso pode ser, muitas vezes, monitorado à distância. Evita complicações crônicas e possibilita que as crianças tenham um crescimento adequado, com qualidade de vida, melhor assistência e controle”, finaliza a especialista.

Lucas Lazzaretti, vice-presidente da Comissão Especial do Direito à Saúde da OAB/RS, citou estudos da Sociedade Brasileira de Diabetes (SBD) para apontar que 54 mil pessoas poderiam estar vivas hoje se fizessem uso desta tecnologia. “O gasto de uma pessoa com diabetes tipo 1 que não possui complicações é de R$ 7,5 mil ao ano. O gasto de uma pessoa que possui complicações é de cerca de R$ 13 mil ao ano. Ou seja, 70% a mais. Quem vai custear este valor? O próprio poder público, o próprio SUS. Então, não é um gasto para o SUS a implementação desta tecnologia. É uma economia, inclusive”, pondera o advogado.

Para a Promotora de Justiça e Coordenadora do Centro de Apoio Operacional da Educação, Infância e Juventude de Porto Alegre, Dra. Cristiane Della Mea Corrales, a inclusão do aparelho assegura uma melhor qualidade de vida para as crianças. “A picada de dedo era o possível até algum tempo atrás, mas hoje nós temos outras estratégias para utilizar e devemos fazê-lo. O Ministério Público faz frente e se une a esta importante causa e estamos dispostos a articular com os setores responsáveis para que se torne uma política pública, um direito garantido a todos, no âmbito coletivo, e não em alguma ação aqui ou ali”, defende.

Na mesma linha, a Dra. Cinara Vianna Dutra, Promotora de Justiça da Infância e Juventude de Porto Alegre, que também participou da audiência pública, se posicionou a favor da inclusão do equipamento na rede de saúde do estado. “Enquanto estamos regulamentando, podemos colocar em prática um piloto com os pacientes acompanhados pelo Instituto em Porto Alegre, em parceria com o Governo do Estado, e emendas de parlamentares. Porque as falas, as proposições são belas, mas a prática é para ontem”, salienta.

Dirigente do Núcleo de Defesa da Saúde da Defensoria Pública do Estado (DPE-RS), a Dra Liziane Paz Leble pontua que é preciso mostrar para o poder público que o gasto com judicializações e com as complicações da doença não controlada são mais onerosos. “Basta uma conta simples para ver que o investimento no equipamento em um aparelho que controla muito melhor a doença traz menos riscos para a pessoa. Então, temos aqui o direito à saúde, à dignidade humana, direito à vida, todos eles prioridade. A defensoria se coloca sempre à disposição e esta é mais uma das batalhes que estaremos juntos. Podem contar conosco”, finaliza.

SOBRE O DIABETES

O Diabetes Tipo 1 (DM1) é uma doença autoimune caracterizada pela destruição das células beta produtoras de insulina. A insulina, por sua vez, é uma substância química (hormônio) produzida pelo pâncreas, um órgão localizado no abdômen, logo atrás do estômago. Isso acontece por engano, porque o organismo as identifica como corpos estranhos.

A doença não tem cura até o momento e surge quando o organismo deixa de produzir insulina (ou produz apenas uma quantidade muito pequena). Quando isso acontece, é preciso fazer uso de insulina para viver e se manter saudável. As crianças precisam de injeções diárias de insulina para regularizar o metabolismo do açúcar pois sem insulina a glicose não consegue chegar até às células, que precisam dela para queimar e transformá-la em energia. As altas taxas de glicose acumulada no sangue, com o passar do tempo, podem afetar os olhos, rins, nervos ou coração.

Estima-se que no Rio Grande do Sul existam ao menos 9 mil pessoas entre zero e 20 anos que convivem com a situação de uma doença crônica e sem cura que é o Diabetes. Desde muito cedo, a maioria delas precisa picar a ponta do dedo e tirar gotas de sangue para medir o nível de glicose no sangue e aplicar várias injeções de insulinas por dia para viver.

SOBRE O INSTITUTO

Localizado em Porto Alegre/RS, o Instituto da Criança com Diabetes (ICD) acompanha gratuitamente mais de 4,7 mil crianças e jovens com diabetes tipo 1 (DM1). Todos são dependentes de insulina, a forma mais grave e complexa da doença. Atualmente, o ICD registra o índice de 94% de redução de internação hospitalar dos pacientes, fruto do trabalho realizado ao longo desses anos, aliado ao Programa de Educação Continuada em Diabetes.

O trabalho do Instituto é focado no acolhimento e na prevenção das complicações decorrentes da doença, através da educação, acesso a tratamento, novas tecnologias e assistência social extensiva aos familiares e/ou cuidadores, que igualmente necessitam envolver-se no tratamento de seus filhos. A assistência interdisciplinar é feita por uma equipe formada por endocrinologistas, nefrologistas, oftalmologistas, psiquiatra, enfermeiras, nutricionistas, psicóloga, dentistas, assistentes sociais e educador físico.

A faixa etária atendida pelo ICD é, como porta de entrada, de 0 a 20 anos. Isto porque a maioria dos casos de diabetes tipo 1 (insulinodependente), ocorre nesta faixa. Entretanto, como as complicações começam a acontecer, em geral, após 10 anos de duração da doença e sabendo-se que, após 25 anos de diabetes, o paciente livre de nefropatia (insuficiência renal) dificilmente a apresentará.

Ao mesmo tempo que atende as crianças e jovens oferece suporte às famílias que, igualmente, devem envolver-se neste processo, uma vez que o diabetes é conhecido como a doença das 24 horas, pois é este o tempo diário que ela exige de atenção para ser controlada.