Mais de 12 milhões de brasileiros vivem com alguma condição rara, sendo que uma parcela significativa desse contingente tem acesso à saúde suplementar. Apesar de individualmente pouco frequentes, o conjunto de pessoas afetadas por essas enfermidades representam um desafio crescente para o sistema de saúde, especialmente quando se trata de diagnóstico, acesso a terapias e sustentabilidade.

Para promover um diálogo abrangente sobre o tema, Porto Alegre recebe neste sábado, 12 de abril, o 1º Fórum Nacional Doenças Raras & Saúde Suplementar. O evento é gratuito e acontece a partir das 8h30, no auditório Bill Hewlett - David Packard, no Tecnopuc. A realização é da Educare, com curadoria da Casa dos Raros, referência nacional no acolhimento e tratamento de pacientes com doenças raras.

O encontro reunirá especialistas, gestores públicos e representantes do setor privado em um espaço de troca e construção conjunta de soluções, com foco na saúde suplementar. Serão debatidos temas como diagnóstico precoce, acesso a terapias inovadoras, avaliação regulatória, pesquisa clínica e os caminhos para garantir a sustentabilidade do sistema de saúde diante da complexidade dos tratamentos. Embora seja uma entidade filantrópica que atende no âmbito do SUS, a Casa dos Raros tem uma preocupação abrangente com o tema das doenças raras e considera esta discussão da maior importância. 

"Esse evento é um esforço coletivo por mais inclusão, conhecimento e responsabilidade no cuidado com pessoas que vivem com doenças raras. Reunir diferentes setores em torno de um debate qualificado é essencial para avançarmos em soluções sustentáveis e humanas", destaca Gustavo Machado, CEO da Educare.

Entre os palestrantes confirmados estão nomes de destaque no cenário nacional da saúde e da defesa dos pacientes raros: Antoine Daher, cofundador da Casa dos Raros e da Casa Hunter; Carla Soares, presidente interina da Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS); Dr. João Paulo Reis Neto, diretor técnico da UNIDAS Autogestão; e Dr. Roberto Giugliani, médico geneticista e cofundador da Casa dos Raros.

Giugliani abordará o cenário da pesquisa clínica no Brasil e a importância de aproximar ciência e políticas públicas. "Fóruns como este são fundamentais para ampliar a conscientização, fomentar o debate entre diferentes setores. É um passo importante para tornar o cuidado com os raros uma prioridade de todos", afirma o médico geneticista, que também é Head de Doenças Raras da Dasa Genômica.

O 1º Fórum Nacional Doenças Raras & Saúde Suplementar ainda tem o apoio da Interfarma, Roche, BioHub e Tecnopuc. As inscrições podem ser feitas neste link.   

Serviço

1º Fórum Nacional Doenças Raras & Saúde Suplementar

Quando: sábado (12), às 08h30

Onde:  Auditório Bill Hewlett - David Packard | Tecnopuc- Porto Alegre

Inscrições: gratuitas pelo site