A Casa dos Raros realiza, na próxima terça-feira, 24/06, às 19h, mais uma segunda edição dos "Seminários Híbridos", iniciativa voltada à disseminação de conhecimento técnico-científico e ao fortalecimento de redes de colaboração em doenças raras. A convidada desta edição é Alexandra Heumber, CEO da Rare Diseases International (RDI), que abordará o tema: "Rare Diseases International: o caminho para a adoção de uma resolução internacional sobre doenças raras".  

O encontro discutirá os desdobramentos da Resolução sobre Doenças Raras, aprovada recentemente durante a 78.ª Assembleia Mundial da Saúde (AMS78) pelos Estados-Membros da Organização Mundial da Saúde (OMS). Trata-se de um marco histórico na busca por equidade, acesso e reconhecimento das necessidades específicas das cerca de 300 milhões de pessoas que vivem com uma condição rara em todo o mundo. 

A Rare Diseases International teve papel central na articulação que levou à aprovação da Resolução, mobilizando 275 organizações da sociedade civil e contando com o apoio de 41 países copatrocinadores. O novo desafio consiste em transformar esse compromisso internacional em políticas públicas efetivas nos âmbitos nacional e regional. 

"Teremos a oportunidade de ouvir, diretamente de uma das principais lideranças internacionais da área, como o tema das doenças raras vem conquistando espaço na agenda política global. É um momento fundamental para entendermos os próximos passos e como o Brasil pode se integrar ainda mais a esse movimento", destaca o Dr. Roberto Giugliani, diretor e cofundador da Casa dos Raros. 

A primeira edição dos "Seminários Híbridos" teve a participação da pesquisadora Francyne Kubaski, do Greenwood Genetics Center (EUA), em 17/06. Ela fez uma apresentação sobre os avanços em triagem e diagnóstico laboratorial da Leucodistrofia Metacromática.  

O evento com Alexandra Heumber será realizado presencialmente na sede da Casa dos Raros (Rua São Manoel, 730 – Porto Alegre/RS) com transmissão online. A participação é gratuita e voltada a profissionais da saúde, gestores públicos, pesquisadores e representantes da sociedade civil que atuam no campo das doenças raras. As inscrições podem ser feitas pelo link.  

Serviço

Palestra "Rare Diseases International: o caminho para a adoção de uma resolução internacional sobre doenças raras"

Quando: terça-feira (24), às 19h

Formato: presencial na sede da Casa dos Raros (Rua São Manoel, 730 – Porto Alegre/RS) com transmissão online

Inscrições: gratuitas pelo link