O Dia Mundial da Esclerose Múltipla é comemorado na última quarta-feira do mês de maio, este ano dia 28. ONGs e Associações como o MOPEM (Movimento dos Pacientes com Esclerose Múltipla) e APEMSMAR (Associação dos Portadores de Esclerose Múltipla de Santa Maria e Região), acumulam histórias de superação de pacientes que sofrem com os desafios da doença autoimune.

O diagnóstico é difícil. “Passei por quase todas as especialidades médicas e, inclusive, por neurologistas. Ninguém sabia o que eu tinha”. Quando o diagnóstico chegou, mais parecia uma sentença. Gaúcha de Santa Maria e mãe de quatro filhos, Márcia Denardin se viu exposta a uma doença desconhecida e cercada de mitos. Era o início de uma cruzada para entender o que tinha. Enquanto Márcia recebia o diagnóstico, em Porto Alegre, no ano de 2004; há cerca de mil quilômetros dali, em São Paulo, outra brasileira já convivia com a doença há quase vinte anos. Cleuza Carvalho de Miguel escondeu o que tinha por cerca de oito anos, até acordar um dia sem conseguir se movimentar. Márcia e Cleuza: dois exemplos de que a esclerose múltipla não é bem o que pensa a maioria.

Uma pesquisa Ibope, realizada em 2010, constatou que 70% das pessoas associam a enfermidade a quadros de demência e envelhecimento. Errado. “A esclerose múltipla é uma doença de jovens”, explica o neurologista, neurocirurgião e diretor médico da APEMSMAR (Associação dos Portadores de Esclerose Múltipla de Santa Maria e Região). Cerca de 70% de todos os casos são diagnosticados em pessoas com idade entre 20 e 40 anos, de acordo com a European Multiple Sclerosis Platform. No Brasil são 35 mil casos. No mundo, 2,5 milhões. “Em alguns países a doença pode ter uma prevalência de 500 pacientes para cada cem mil habitantes”, explica o neurologista.

A Esclerose Múltipla é uma das doenças mais comuns do sistema neurológico e afeta, principalmente, mulheres jovens. De causas desconhecidas, se caracteriza pela inflamação de uma região chamada bainha de mielina, que envolve o axônio – parte do neurônio responsável pela transmissão de estímulos elétricos. Processos simples como andar, dependem do bom funcionamento desse sistema. Nas pessoas que possuem o distúrbio há uma lentidão ou interrupção desses impulsos, devido à inflamação na bainha da mielina. Em alguns casos, a doença pode se manifestar de forma branda, em outras, mais agressiva. “Tudo vai depender do local do sistema nervoso lesado”, diz Lopes. Os sintomas mais comuns são visão dupla, rigidez, fraqueza, falta de equilíbrio, dormência, dor, problemas no controle da bexiga e intestinos, fadiga, entre outros.

No caso de Márcia tudo começou com um esquecimento. Responsável pela folha de pagamento de uma divisão militar de Santa Maria, a gaúcha começou a ficar preocupada com as falhas de memória cada vez mais constantes. Da manifestação da doença até hoje, enfrentou inúmeras dificuldades: na demora do diagnóstico, no tratamento complicado e cheio de efeitos colaterais e na vida pessoal e profissional. “Passei por tanta coisa, fiquei sem andar, na cadeira de rodas por meses, tinha dificuldade para engolir: tudo tinha que ser triturado e a água engrossada para eu não engasgar”, conta.

A esclerose múltipla não tem cura, mas tem tratamento. Ou melhor, tratamentos. Se tratada desde o início, a chance de o distúrbio evoluir para um quadro degenerativo é mínimo. No Brasil, o principal tratamento da doença é por meio de injeções. Essa é a terapêutica disponível no SUS atualmente e visa reduzir o número de surtos (reaparecimento de sintomas da doença), um dos principais traços da patologia. No entanto, novos medicamentos já procuram reduzir o impacto da enfermidade no sistema neurológico. “A maior inovação, em termos de tratamento da esclerose múltipla, é a medicação de uso oral, que previne a atrofia cerebral”, explica o médico.

Márcia utiliza essa medicação e viu sua qualidade de vida melhorar substancialmente, após mudar o tratamento. Antes, dependia das injeções. Foram mais de 2190 picadas e 50 internações. A mudança na terapêutica necessitou do poder judiciário, já que o tratamento oral, denominado Fingolimode, ainda não está disponível no SUS. Já Cleuza, hoje com 65 anos, virou militante e criou o MOPEM (Movimento dos Pacientes de Esclerose Múltipla). Atual conselheira do CNS (Conselho Nacional de Saúde), luta pelos direitos dos pacientes de esclerose múltipla, verificando, por exemplo, a correta distribuição de medicamentos pelas secretarias de saúde. “O governo não pode negar acesso gratuito a esses medicamentos inovadores”, defende.

Já Márcia trabalha na rádio Gharathan e é voluntária da APEMSMAR. Luta para que as pessoas vejam na sua história uma segurança para não desistirem. Desmistificada e corretamente posicionada, a esclerose múltipla deixa de ser uma sentença. “A pessoa com esclerose múltipla pode ter uma vida normal, tanto em qualidade, como em quantidade de vida”, assegura o médico.

O que é Esclerose Múltipla?

Esclerose Múltipla é uma doença neurológia, crônica e autoimune, de causas desconhecidas. Manifesta-se quando o organismo confunde células saudáveis do sistema nervoso central com intrusas, e as “ataca” provocando lesões cerebrais. Os sintomas mais comuns são visão dupla, rigidez, fraqueza, falta de equilíbrio, dormência, dor, problemas no controle da bexiga e intestinos, fadiga, entre outros.

Qual a incidência de casos de Esclerose Múltipla no Brasil?A Esclerose Múltipla afeta 35 mil pessoas no Brasil e 2,5 milhões de pessoas no mundo. A principal incidência é em adultos jovens.

Sobre o MOPEM

Movimento dos Pacientes com Esclerose Múltipla (MOPEM) possui dezoito anos de existência e 400 membros cadastrados. Uma das principais atribuições da entidade é verificar a correta distribuição de medicamentos aos pacientes pelas secretarias de saúde. Cleuza Carvalho Miguel é a presidente do Movimento e Conselheira no Conselho Nacional de Saúde (CNS).

Sobre a APEMSMAR:

A Associação de Portadores de Esclerose Múltipla de Santa Maria e Região (APEMSMAR) é uma ONG que defende os direitos dos portadores de Esclerose Múltipla. A ONG, idealizada pelo também paciente Antônio Luzardo há mais de quinze anos, promove diversas ações para pacientes e familiares, como encontros para a troca de ideias sobre o dia a dia da doença, atividades de reabilitação com fisioterapeuta, terapia ocupacional e assistência social. Os encontros são realizados todas as terças-feiras, às 09h30, no Prédio de Clínicas da UNIFRA (prédio 17), sala 506, localizado na Rua dos Andradas, nº 1250, em Santa Maria/RS. Mais informações sobre a Apemsmar podem ser obtidas pelo site www.apemsmar.blogspot.com.br.