O lúpus tem um efeito profundamente negativo na vida profissional dos portadores da doença. A constatação é de um levantamento realizado com mais de 2.000 pacientes com lúpus, cujos resultados foram apresentados na Reunião Anual da Liga Européia Contra o Reumatismo (EULAR), em Londres.

"Segundo os dados da pesquisa realizada por David Isenberg, diretor de Reumatologia da Universidade College de Londres, o lúpus é uma doença que tem o potencial de destruir carreiras, quando observamos o número de pacientes que têm de parar de trabalhar, mudar de emprego ou pedir licença médica devido à doença”, afirma o reumatologista Sergio Bontempi Lanzotti, diretor do Instituto de Reumatologia e Doenças Osteoarticulares (Iredo).

A pesquisa de Isenberg, que reuniu dados de pacientes europeus com lúpus, foi distribuída on-line em cinco línguas européias, usando e-mails, redes sociais (facebook, twitter e salas de chat sobre lúpus), websites de organizações de pacientes com lúpus e revistas nacionais sobre a doença. As perguntas visavam a coleta de informações sobre o diagnóstico do lúpus, o trabalho e a carreira do paciente, a avaliação de sua fadiga, a diminuição da sua qualidade de produção no trabalho e sua condição de saúde, levando em conta as características específicas relacionadas com o lúpus.

Os resultados mostraram que:

· 70% dos que responderam às perguntas relataram que o lúpus afetou sua carreira:

· 27% teve que tirar licenças médicas de longo prazo;

· 28% teve necessidade de solicitar um auxílio de invalidez da segurança social de seu país;

· somente 52% estavam empregados atualmente;

· 28% dos participantes relataram que tiveram a necessidade de mudar de carreira, como resultado de sua condição, no primeiro ano, após o diagnóstico;

· dos entrevistados que estavam empregados, 60% relatou que a doença levou a uma redução do seu horário de trabalho.

Consequências para saúde e para a carreira

"Com a nossa experiência clínica, percebemos que é preciso desmistificar a doença para o paciente. O lúpus afeta a habilidade do paciente para o trabalho. Eles sofrem com as consequências financeiras de deixar de trabalhar e ainda precisam enfrentar o problema psicológico, após o diagnóstico: como conduzir a carreira? Muitos são forçados a mudar de direção e de planos traçados há muito tempo”, explica o reumatologista Sérgio Bontempo Lanzotti.

Por isto, os profissionais de saúde desempenham um papel muito importante de apoio a estes pacientes. "A partir da pesquisa, podemos inferir que o primeiro ano. após o diagnóstico do lúpus. é um momento-chave para ajudar os pacientes a permanecerem em seus empregos. Os profissionais de saúde podem alertar os pacientes sobre o ritmo de vida profissional e a consequente fadiga, mostrar-lhes como usar a maquiagem para camuflar as erupções de pele e, ainda, encaminhá-los para a terapia ocupacional, se necessário. Com estas medidas e outras mais particularizadas, é possível controlar bem a doença, evitando crises sucessivas, que possam levar o paciente a parar de trabalhar”, alerta o diretor do Iredo.

Ainda segundo Lanzotti, há outras boas perspectivas farmacológicas no horizonte, que podem evitar que o paciente com lúpus tenha que interromper sua vida profissional, como a depleção de células B e os inibidores de alfa-interferon, que têm o potencial de aprimorar a qualidade de vida do paciente e a sua capacidade de continuar trabalhando.

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