Diariamente, há mais de cinco anos, Mara Aparecida Perez Silva, 52 anos, de Santa Maria, aplica injeções para se tratar de esclerose múltipla, doença degenerativa que afeta o sistema nervoso central. Neste sábado, dia nacional de conscientização sobre a doença, ela e outros pacientes celebram a notícia de que, a partir de janeiro de 2015, passa a ser distribuído pelo Sistema Único de Saúde (SUS) o fingolimode, tratamento oral que substitui as aplicações injetáveis.

Mara descobriu o problema em 2009. No único surto que teve, caiu na rua. Após internação e tratamento, está ansiosa pela distribuição da nova droga.

— Nunca vamos aceitar (a doença), mas temos de conviver com ela a vida toda. Então, temos de reagir — diz Mara.

Segundo o neurologista especialista em esclerose múltipla Juarez Lopes, o novo remédio, além de evitar as injeções, é mais eficaz que os demais em pelo menos dois aspectos: diminui o número de surtos e protege o cérebro de atrofia. Liberada pela Anvisa há quatro anos, a medicação só era conseguida de graça por via judicial. Em julho deste ano, uma portaria publicada no Diário Oficial da União liberou a distribuição pelo SUS.

A notícia da nova medicação traz alívio em Santa Maria. Um estudo feito por Lopes, com a ajuda de outros três pesquisadores, apontou que o município é o que tem a maior proporção da doença no país. São 27 pacientes para cada cem mil habitantes, quando a média nacional é de 15 a 18. A explicação estaria na origem europeia de boa parte da população — a Europa registra números altíssimos de casos — e no clima frio.

— A dúvida é se nas outras cidades há um número menor de casos ou de diagnósticos — afirma o médico.

Ajuda por blog virou romance

Nem só de tratamento químico se alivia o drama da doença. Bruna Rocha Silveira recebeu o diagnóstico de esclerose múltipla aos 14 anos e achou que teria de largar a escola. Apavorada com as informações que obteve em um site de buscas, ficou crente de que morreria em cinco ou 10 anos. Hoje, aos 28, ela está produzindo sua tese de doutorado em Educação pela UFRGS:

— Ninguém está preparado para ser diagnosticado com nada, nem com uma gripe. Mas tem de entender que a vida continua.

A passo-fundense criou o blog Esclerose Múltipla e Eu em 2009 para divulgar informações sobre a enfermidade e aproximar as vítimas da doença.

Foi por meio do site que conheceu, em 2012, o paulista Jaime Fernando dos Santos Jr., o Jota, 31 anos. Duas semanas depois de diagnosticado com a doença, Jota contatou Bruna no blog, questionando se é possível conciliar a doença com viagens acadêmicas — estava ingressando em um mestrado em História. Além da esclerose múltipla, o casal descobriu em comum a determinação pelos estudos, o gosto por música e literatura. Alguns meses depois, ofereceu estadia a Bruna, que participaria de um seminário em São Paulo. Hoje estão noivos.

Na última quarta-feira, Bruna buscou Jota no aeroporto, de mala e a cuia, que ela lhe deu. "A esclerose foi o que nos apresentou, mas são nossas semelhanças e sonhos que nos unem", frisaram em um post, ao anunciar o noivado.

Guia para auxiliar outros pacientes

O casal elabora, por meio da Amigos Múltiplos pela Esclerose (AME), de Guarulhos (SP), o Guia do Viajante Esclerosado, que deve ser lançado em dezembro em PDF e blog. Pretendem estimular as pessoas que têm a doença a conhecer lugares novos e dar dicas para administrar a diversão dentro dos cuidados.

Bruna e Jota entendem a seriedade da doença — no momento, a doutoranda sente parte do corpo dormente e o noivo está com os movimentos limitados —, mas não dispensam o bom humor. Bruna brinca que vai escrever o Kama Sutra dos esclerosados. Jota ri ao se descrever consolando um professor, ao noticiar que tinha a doença.

— Esse aqui é o banquinho que vai ficar do lado da pia. Ninguém vai ter desculpa para não lavar a louça por causa de fadiga — disparou Bruna enquanto apresentava a ZH o apartamento que o casal comprou e está reformando na Capital.

Depois de alguns surtos e várias quedas, Bruna descobriu que a doença pode ser ainda mais teimosa que ela. Mas sabe que se o portador respeitar os horários de remédio, de descanso, de fisioterapia, de consultas, pode levar uma vida normal. Ou, no caso deles, mais feliz do que nunca.

A quem atinge

A doença

-De causas não comprovadas e sem cura definitiva, a enfermidade atinge o sistema nervoso central, gerando limitações em diferentes partes do corpo. Costuma chegar de forma súbita e é de difícil diagnóstico, já que os sintomas podem ser confundidos com os de outras patologias neurológicas, como doenças psíquicas.

-Entre as causas de incapacidade de jovens no país, perde apenas para acidentes e traumas. A faixa etária mais atingida é entre 14 e 40 anos. São três mulheres com a doença para cada homem, mas, entre eles, a enfermidade se apresenta de forma mais grave.