Quando pequeno, Ernesto Barreto Almeida, 50 anos, tinha de se esconder no meio do mato e entrar sem ser visto no Hospital Colônia, em Itapuã, para visitar os pais. Se fosse pego, o pouco contato que tinha com a família — realizado através de um vidro — seria vetado de vez. Determinada pela política de governo desde os anos 1940, a separação entre pais portadores de hanseníase e seus filhos deixou marcas fortes em uma geração de brasileiros. Reunidos em uma associação, eles lutam para receber indenização.

Veja no vídeo depoimentos dos filhos de pessoas que tiveram hanseníase.

— A promessa (do governo) é que, em seis anos, todas as pessoas separadas de suas famílias até 1986 recebam as medidas reparatórias. A indenização, no valor de R$ 50 mil, deverá ser paga em até três anos após o julgamento do processo — afirma Artur Custódio, coordenador nacional do Movimento de Reintegração das Pessoas Atingidas pela hanseníase (Morhan).

A ONG registra cerca de 10 mil filhos separados dos pais no país, mas dados do Ministério da Saúde apontam a existência de quase 30 mil nascidos nessa situação no país. Afastadas dos pais assim que nasciam, as crianças eram levadas para educandários, orfanatos ou casas de parentes. Embora soubessem quem eram seus pais e os visitassem eventualmente. A separação obrigatória deixou marcas na formação dessas pessoas.

— Jamais pude passar um final de semana ou feriado com a minha família. Isso deixou traumas, depressão e outras marcas na vida da gente. Por isso, queremos indenização. Passei um bom tempo atrasado nos estudos, porque nenhum colégio me aceitava. Éramos muito massacrados. Não que o dinheiro vá apagar as mágoas que ficaram, mas estamos na luta — afirma Almeida.

No Brasil, a política de segregação e isolamento foi mantida até 1986, quando ficou comprovado que medicamentos curavam a doença. As marcas do preconceito atrapalham até hoje os filhos nascidos no leprosário. Alguns sofrem com depressão, outros não tiveram boas condições de estudo ou trabalho.

Na época, as mulheres com hanseníase (antes também chamada de lepra) eram desaconselhadas a se tornarem mães. Mesmo com as dificuldades na criação, Nair Tavares, moradora da colônia desde 1956, diz não se arrepender de ter investido na formação de sua prole.

— Minhas filhas se sentem revoltadas em relação a essa situação. O preconceito sempre existiu e ainda é muito grande. Quando a gente embarcava no portão do ônibus, ninguém sentava ao lado da gente — diz.

Filha mais velha de Nair, Maria Izabel guarda poucas lembranças do período que viveu no amparo, até os 7 anos. O que ela lembra bem é das vezes que ouviu comentários sobre a doença da mãe, na escola ou quando ia procurar emprego:

— Tive muito dificuldade de conseguir serviço. Não queriam conversar comigo, ou fechavam a porta quando sabiam onde eu tinha nascido. Todos diziam que eu era "filha de doente". E era mesmo, ninguém escolhe pai e mãe — relata.

Para indenizar os filhos de pacientes do hospital, a ONG Morhan lidera reuniões ao redor do país discutir a criação de uma lei. Cláudio Jacó Hansen, representante dos gaúchos no Morhan, diz que a luta agora é contra a demora e a lentidão do processo.

— Queremos trazer filhos com hanseníase para cá (Hospital Colônia). Precisamos mostrar que a hanseníase tem cura, mas o preconceito, não.

Números

No Brasil, a média é de 1,2 caso da doença para cada 10 mil habitantes.

A meta da OMS para a erradicação é menos de 1 caso para cada 10 mil habitantes no mundo até o final deste ano.

Fonte: Ministério da Saúde

Isolamento

— Até a década de 1980, a lei federal nº 610 de 13 de janeiro de 1949 recomendava o isolamento compulsório dos pacientes com hanseníase em colônias, chamadas de leprosários.

— A mesma lei ordenava a entrega dos bebês de pais com hanseníase à adoção, o que levou à separação de milhares de famílias. Esta situação perdurou até 1986, quando os antigos hospitais colônias foram transformados em hospitais gerais.

Indenização

— Pelo Decreto federal 6.168, de 24 de julho de 2007, pacientes internados compulsoriamente e isolados em hospitais colônias do país, até o ano de 1986, tem direito à pensão vitalícia mensal.

— A indenização corresponde um salário mínimo e meio, garantia de fornecimento de próteses e realização de intervenções cirúrgicas e assistência à saúde por meio do Sistema Único de Saúde (SUS). Porém, as medidas não se estendem aos seus filhos.

— Para receber o benefício, os pacientes precisam apresentar documentos que comprovem a internação compulsória e preencher um requerimento de pensão especial.

A doença hoje

— A hanseníase tem cura e o tratamento está disponível no SUS. A transmissão é interrompida 48 horas após o início do tratamento.

— O Brasil concentra o maior número de casos da doença no mundo. Segundo o Ministério da Saúde, em 2014, 24.612 casos novos foram identificados, o que corresponde a 12,14 novos casos da doença por cada 100 mil habitantes.