Durante o 15º simpósio brasileiro de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), realizado na Câmara dos Deputados na terça-feira (21), pacientes reclamaram da falta de profissionais especializados no tratamento da doença. O evento foi feito em parceria com a Câmara Legislativa do Distrito Federal e a Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica (Abrela).

A Esclerose Lateral Amiotrófica é uma doença neurológica rara que causa paralisia progressiva em praticamente todos os músculos esqueléticos, comprometendo a motricidade, fala, deglutição e respiração.

O fisioterapeuta André dos Reis, por exemplo, que sofre os primeiros sintomas da doença, afirmou que o tratamento indicado por muitos médicos pode agravar os problemas e acelerar o desenvolvimento da esclerose. Para ele, falta esclarecimento sobre a ELA e é necessária a ampliação do debate na comunidade médica.

Descumprimento da Lei

Segundo o advogado Olnei Abdão, diversas leis que beneficiam os pacientes de ELA não são cumpridas. Ele comentou a dificuldade e a demora do processo para conseguir, do governo, uma cadeira de rodas motorizada para o irmão dele, que é portador da doença – o que só foi possível após decisão judicial e veiculação do caso na mídia. “A legislação é ótima, falta o cumprimento”, disse.

Abdão também destacou que o direito de 25% de aumento no benefício destinado aos aposentados por invalidez, previsto na Lei 8.213/91, raramente é cumprido. “Na maioria dos casos, o paciente só consegue o direito depois que morre”, disse. Ele elogia o cumprimento, por parte das companhias aéreas, da Resolução 9 da Anac, que oferece 80% de desconto em passagens aéreas aos acompanhantes de portadores de ELA.

O deputado Eduardo Barbosa (PSDB-MG) afirmou que a Comissão de Seguridade Social e Família apresentou propostas para aumentar os recursos destinados ao Ministério da Saúde. Ele pretende melhorar o atendimento aos pacientes com doenças raras.

“É importante ter estrutura de tratamento adequada para possibilitar um diagnóstico precoce. Precisamos também de um serviço de referência para encaminhamento desses pacientes. Doenças raras exigem uma concentração do atendimento em polos regionais”, disse.

Bipap

Participantes do debate também destacaram a falta do Bipap na rede pública - um aparelho respiratório que descansa a musculatura, ajuda o paciente a dormir e mantém o pulmão aberto. Segundo a Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica (ABrELA), a maior parte dos portadores da doença faz o tratamento apenas com Riluzole - medicação que atrasa a necessidade da traqueostomia. A Associação afirma, porém, que o medicamento não apresenta eficácia e é largamente utilizado devido à segurança e ao baixo custo.

Dados de 2012 do Instituto Baresi estimam que cerca de 13 milhões de brasileiros são portadores de doenças raras. O SUS não tem registro do número de mortes causadas por essas doenças.